* “Instituciones como el Parlamento tenemos que ayudar a las asociaciones para hacer visibles este tipo de enfermedades”, ha dicho el presidente de la Cámara autonómica
El presidente del Parlamento de Andalucía, Jesús Aguirre, y el presidente de la Asociación Amiloidosis Visible, José Manuel Pérez, han inaugurado la exposición itinerante titulada ‘Corazones Im-perfectos’, que se podrá visitar hoy y mañana jueves en el Salón de Pasos Perdidos de la Cámara autonómica, ha informado el Parlamento de Andalucía.
Organizada por la Asociación Amiloidosis Visible, la exposición está compuesta por cuatro roll-ups y una escultura en forma de corazón. En los paneles se muestra el testimonio de una paciente, además de una sencilla explicación de esta enfermedad rara.
Jesús Aguirre ha destacado “lo importante que es concienciar a la sociedad sobre este tipo de enfermedades raras. Es algo en lo que tenemos que jugar un papel destacado instituciones como el Parlamento de Andalucía, desde donde debemos ayudar a las asociaciones para hacerlas visibles”.
El presidente de la Cámara ha agradecido a la Asociación Amiloidosis Visible que haya elegido “la casa de todos los andaluces y andaluzas para acercar esta exposición a quienes quieran venir a visitarla”.
“Os doy la enhorabuena por esta iniciativa con la que buscáis la unión de esfuerzos de las instituciones, de los enfermos y sus familias, y de las asociaciones. Esa unión y ese trabajo común se deben canalizar y deben llegar aquí, al Parlamento, para darle forma. Es la única manera de que la ciudadanía se acabe beneficiando de todo ello”, ha expresado Aguirre.
La Asociación Amiloidosis Visible --informa finalmente el Parlamento de Andalucía-- tuvo su origen en varios enfermos que, junto a familiares y amigos, se unieron para compartir experiencias, apoyarse, visibilizar sus dolencias y sumar esfuerzos para conseguir soluciones a los problemas que se iban presentando en su día a día.
De esa unión han surgido iniciativas como una campaña de firmas que ya cuenta con más de 122.000 personas que se han sumado a ella. O la exposición que hoy y mañana puede contemplarse en el Parlamento andaluz y que, anteriormente, fue expuesta en el Congreso de los Diputados con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. (Foto: PA)-
No hay comentarios:
Publicar un comentario