Balonmano Triana subirá a El Bus de la Ilusión a la asociación DEBRA Piel de Mariposa en la Cabalgata de Reyes Magos de Triana que se celebra el día 6

* El 6 de enero, el club trianero abrirá el cortejo a bordo del bus solidario de City Sightseeing para dar visibilidad a la enfermedad Piel de Mariposa

La teniente de alcalde y delegada del Distrito Triana, Encarnación Aguilar, y el presidente de Balonmano Triana, Miguel Ángel Valle, han presentado la participación del club trianero en la Cabalgata de Reyes Magos de Triana. El próximo lunes 6 de enero, el BM Triana abrirá el cortejo del arrabal a bordo de El Bus de la Ilusión, la iniciativa solidaria de City Sightseeing por Navidad, que además se destinará en esta ocasión
a ofrecer visibilidad a la asociación DEBRA Piel de Mariposa.
La Piel de Mariposa es una enfermedad poco frecuente, incurable hasta la fecha, que provoca una extrema fragilidad cutánea. Debido a una mutación genética falla el “pegamento” que une las diversas capas de la piel, por lo que ésta se desprende y se rompe con el más leve roce. Incluso un abrazo puede dañarles y los afectados deben someterse a varias horas de “curas” diarias.
La asociación DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública, fundada por los padres de un bebé afectado para apoyar y acompañar a otras familias en su misma situación. En la Cabalgata de Triana, tanto los miembros de la asociación como los integrantes del Balonmano Triana tendrán la oportunidad de participar en el cortejo desde la cubierta superior de El Bus de la Ilusión.
La delegada municipal del Distrito Triana, Encarnación Aguilar, ha declarado: «El próximo 6 de enero Triana volverá a vivir un día grande con su Cabalgata de Reyes Magos, una tradición muy esperada por los pequeños del barrio y también por los mayores. Triana, como siempre solidaria, en esta ocasión tendremos la oportunidad de ayudar a otras personas además de llevar la alegría y la ilusión por toda Triana».
El presidente de Balonmano Triana, Miguel Ángel Valle, ha añadido: «Como una de las entidades de referencia en Triana, es un orgullo para nosotros formar parte del cortejo un año más. Se trata de un día que disfrutan muchísimo todos los jugadores de cantera y también sus familiares, así que este año las emociones serán aún mayores al recorrer el barrio acompañados por los afectados por la Piel de Mariposa y permitirles que mucha gente conozca su situación. Desde que nos comunicaron desde el distrito su interés por acoger alguna causa, no tuvimos ninguna duda de que DEBRA Piel de Mariposa tenía que subir con nosotros a El Bus de la Ilusión».
Isabel Sánchez, Tienda Solidaria Piel de Mariposa Triana: «Estamos muy agradecidos por esta oportunidad de disfrutar de un momento tan bonito como la Cabalgata de Reyes Magos de Triana y, sobre todo, por lo que eso significará en visibilidad para todos los afectados por la Piel de Mariposa. Aunque desgraciadamente no existe a día de hoy una cura para esta enfermedad, es importante obtener fondos que ayuden a mejorar la vida de tantas personas y, sobre todo, a que la población sea consciente de que su existencia y que se pongan en el lugar de quienes la padecen».
Isaac Flores, director de City Sightseeing: «En City Sightseeing siempre estamos abiertos a colaborar con todas las causas sociales de nuestro entorno más cercano. Por esta razón llevamos tres años sacando a las calles por Navidad El Bus de la Ilusión, con el que recaudamos fondos y juguetes para distintas asociaciones y entidades. Estamos muy contentos de que El Bus de la Ilusión sirva este año para algo más y que pueda ayudar a todos los afectados por la Piel de Mariposa. Tenemos que agradecer a Balonmano Triana y al Distrito que llamaran a nuestra puerta para este propósito y que hayan contado con nosotros para un momento tan especial como la Cabalgata».
En la presentación han participado igualmente Daniel Vidal, director de operaciones de City Sightseeing Sevilla; Elena Marín, directora del Distrito Triana; Patricia Babio, abogada y representante de Acción Política de Piel de Mariposa; Lidia Osorio, madre de Leo, uno de los asociados más pequeños y protagonista del corto, y miembros de los distintos equipos de Balonmano Triana.

Estreno de ‘El caso de los intocables’
Para contribuir a la visibilidad de la enfermedad Piel de Mariposa, DEBRA Piel de Mariposa ha estrenado en el visitors centre de City Expert en la calle Betis el corto ‘El caso de los intocables’, en el que se da una visión de la enfermedad que ayuda a conocerla y tomar conciencia de los problemas y dificultades de los afectados para llevar una vida lo más normalizada posible. En 10 minutos de duración, el corto narra cómo personas con Piel de Mariposa se convierten en superhéroes y superheroínas al enfrentarse a un villano invisible que es el dolor. Los protagonistas son niños y niñas con Piel de Mariposa, junto a los actores Edu Soto, Antonio de la Torre, Javier Gutiérrez, Toni Acosta, Itziar Castro, Jaime Lorente, Maggie Civantos, Alejo Sauras, y Yolanda Ramos. El cortometraje se emitirá cada hora en City Expert durante el fin de semana.

Colaborar con DEBRA Piel de Mariposa
Todos los interesados en conocer más sobre la enfermedad y contribuir a una mejor vida de los afectados pueden participar como voluntarios, benefactores, organizando eventos solidarios, financiando proyectos o comprando en tiendas solidarias de la asociación. En Sevilla, DEBRA Piel de Mariposa está presente en la calle Feria, 145, y Pagés del Corro, 149.

* Figuran en la foto de esta noticia: Manolo Pérez, director de la Cabalgata de Reyes Magos de Triana; Domingo Durán, delegado en Sevilla de la Federación Española de Balonmano; Luis Miguel Guijarro, Heraldo de Triana 2020; Encarnación Aguilar, delegada del Distrito Triana; Miguel Ángel Valle, presidente del Balonmano Triana; Isabel Sánchez, Tienda Solidaria DEBRA Piel de Mariposa; Isaac Flores, director de City Sightseeing España; Elena Marín, directora del Distrito Triana; Trinidad Malia, subdirectora del Distrito; y Leo, protagonista del corto ‘El caso de los intocables’, con su familia.