El PSOE propone al Pleno del Ayuntamiento de Sevilla impulsar una serie de acciones de sensibilización sobre la enfermedad "Piel de Mariposa" y de apoyo a las personas que la padecen y a sus familias

El Grupo Municipal Socialista elevará al próximo pleno una moción avalada por la Comisión de Control y Fiscalización del Ayuntamiento de Sevilla que propone que se impulsen una serie de acciones de sensibilización sobre la enfermedad ‘epidermólisis bullosa’ conocida como ‘Piel de Mariposa’ y de apoyo a las personas que la padecen y a sus familias. La moción fue defendida en la comisión por la concejala socialista Encarnación Aguilar quien destacó la importancia de abordar medidas desde todos los ámbitos para dar respuestas a las personas que sufren esta enfermedad.
La propuesta que se ha debatido en la Comisión y que será elevada al Plenomunicipal para su aprobación, si así lo consideran el resto de grupos, contempla medidas como la elaboración por parte del Ayuntamiento de una serie de acciones de sensibilización dirigidas a la población en general con el objetivo de fomentar el conocimiento y la concienciación social sobre esta enfermedad. La moción incluye que se contemplen a las tiendas solidarias ‘Piel de Mariposa’ en cualquier actuación municipal de apoyo al pequeño comercio.
Del mismo modo, la propuesta insta a las administraciones competentes a continuar con la investigación de esta enfermedad, fomentando nuevos proyectos, dotándolos de los recursos necesarios, y que el Ayuntamiento apoye cualquier acción para este fin solidario, fomentando la participación ciudadana y la colaboración empresarial e institucional.
La epidermólisis bullosa, conocida como Piel de Mariposa, es una enfermedadgenética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. La característica más visible es la extrema fragilidad de aquellas personas que la padecen. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa, debido a la ausencia o mal funcionamiento de las proteínas que hacen posible que la piel tenga su característica resistencia. La prevalencia es de diez personas afectadas por cada millón de habitantes.
La Asociación Debra es una entidad sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública por el Ministerio del Interior que se dedica a mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias. Esta entidad cuenta en Sevilla con dos tiendas solidarias, una en la calle Pagés del Corro y otra en la calle Feria. Recientemente, el Distrito de Triana ha contribuido al conocimiento de esta enfermedad y de la Asociación Debra, incorporando el bus de la ilusión al cortejo de los Reyes Magos de Triana. Una iniciativa a propuesta del Club Balonmano Triana y la colaboración de City Sightseeing.
Entre otras iniciativas de esta entidad, destaca también la reciente producción de un cortometraje ‘El Caso de los Intocables’, en el que nueve actores y actrices de primera línea cuentan la historia de las familias ‘Piel de Mariposa’. (Foto: Archivo GN).