* La muestra está compuesta por doce paneles y ha sido organizada por la Federación Española de Fibrosis Quística
El presidente del Parlamento de Andalucía, Jesús Aguirre, y la presidenta de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, María Isabel Sánchez Verdugo, han inaugurado la exposición fotográfica ‘Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La Historia interminable que puede cambiar’, que se podrá visitar desde hoy y hasta el próximo 30 de junio en el Salón de Pasos Perdidos de la Cámara autonómica, ha in formado el Parlamento de Andalucía.
Promovida por la Federación Española de Fibrosis Quística y por todas las asociaciones que la componen, entre ellas la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, la exposición está compuesta por doce paneles con los que se trata de mostrar cómo es el tratamiento diario de las personas con esta enfermedad, el deterioro que produce en ellos y la esperanza de vida limitada a la que se enfrentan.
Jesús Aguirre ha resaltado la importancia de que “a través de esta muestra, todos los visitantes del Parlamento puedan acercarse a la dura realidad de una enfermedad que, hoy en día, no tiene un tratamiento curativo. Se trata de concienciar sobre la fibrosis quística porque, de esa manera, avanzaremos en el cuidado de las personas que la padecen, que en Andalucía son más de 600”.
En ese sentido, el presidente del Parlamento ha pedido “más investigación porque todos los recursos que se destinen para ese fin son pocos cuando hablamos de esta enfermedad”.
Además, ha felicitado a “todas a las asociaciones que trabajáis para ayudar a los enfermos y sus familiares, y también para dar a conocer esta enfermedad”. Se ha referido, por ejemplo, “a proyectos tan bonitos como el Concurso de Microrrelatos de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística”.
Aguirre ha abogado por “la unión de instituciones, asociaciones, enfermos y familiares para seguir consiguiendo avances en la lucha contra esta enfermedad. Algo que se debe canalizar y debe llegar al Parlamento de Andalucía, para darle forma con el trabajo de todos los diputados y diputadas. Es la única manera de que la población se acabe beneficiando de todo ello”.
De carácter itinerante, --informa finalmente el Parlamento de Andalucía-- la exposición ‘Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La Historia interminable que puede cambiar’ se pudo contemplar por primera vez en el Congreso de los Diputados, en Madrid, con motivo del día mundial de la enfermedad. También se ha podido visitar posteriormente en Cantabria, Valencia, Navarra o Murcia.
Además, se accede de manera virtual a ella en la página web www.fibrosisquistica.org. (Foto: PA).
El presidente del Parlamento de Andalucía, Jesús Aguirre, y la presidenta de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, María Isabel Sánchez Verdugo, han inaugurado la exposición fotográfica ‘Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La Historia interminable que puede cambiar’, que se podrá visitar desde hoy y hasta el próximo 30 de junio en el Salón de Pasos Perdidos de la Cámara autonómica, ha in formado el Parlamento de Andalucía.
Promovida por la Federación Española de Fibrosis Quística y por todas las asociaciones que la componen, entre ellas la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, la exposición está compuesta por doce paneles con los que se trata de mostrar cómo es el tratamiento diario de las personas con esta enfermedad, el deterioro que produce en ellos y la esperanza de vida limitada a la que se enfrentan.
Jesús Aguirre ha resaltado la importancia de que “a través de esta muestra, todos los visitantes del Parlamento puedan acercarse a la dura realidad de una enfermedad que, hoy en día, no tiene un tratamiento curativo. Se trata de concienciar sobre la fibrosis quística porque, de esa manera, avanzaremos en el cuidado de las personas que la padecen, que en Andalucía son más de 600”.
En ese sentido, el presidente del Parlamento ha pedido “más investigación porque todos los recursos que se destinen para ese fin son pocos cuando hablamos de esta enfermedad”.
Además, ha felicitado a “todas a las asociaciones que trabajáis para ayudar a los enfermos y sus familiares, y también para dar a conocer esta enfermedad”. Se ha referido, por ejemplo, “a proyectos tan bonitos como el Concurso de Microrrelatos de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística”.
Aguirre ha abogado por “la unión de instituciones, asociaciones, enfermos y familiares para seguir consiguiendo avances en la lucha contra esta enfermedad. Algo que se debe canalizar y debe llegar al Parlamento de Andalucía, para darle forma con el trabajo de todos los diputados y diputadas. Es la única manera de que la población se acabe beneficiando de todo ello”.
De carácter itinerante, --informa finalmente el Parlamento de Andalucía-- la exposición ‘Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La Historia interminable que puede cambiar’ se pudo contemplar por primera vez en el Congreso de los Diputados, en Madrid, con motivo del día mundial de la enfermedad. También se ha podido visitar posteriormente en Cantabria, Valencia, Navarra o Murcia.
Además, se accede de manera virtual a ella en la página web www.fibrosisquistica.org. (Foto: PA).
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