Sevilla se suma a la conmemoración del Día Mundial del Síndrome Phelan-McDermid iluminando mañana de verde las fuentes de Plaza de España y Don Juan de Austria

* En Sevilla capital y provincia hay doce menores afectados por esta enfermedad rara que conlleva un retraso en el desarrollo de múltiples áreas, especialmente en la capacidad del habla, producido por la deleción del cromosoma 22q13.

El Ayuntamiento de Sevilla se suma mañana, 22 de octubre, a la conmemoración del Día Mundial del Síndrome Phelan-McDermid que se celebra en ciudades situadas en todo el mundo con el objetivo de visibilizar esta enfermedad. El Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, es una condición genética considerada enfermedad rara. La ausencia de este gen supone que los pacientes presenten un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. Esta mutación por lo general aparece de forma espontánea, es decir, no es heredada. En Sevilla y su provincia, 12 menores padecen esta dolencia.
Por este motivo, mañana 22 de octubre las fuentes de la Plaza de España y Juan de Austria se iluminarán de verde para poner el foco en esta enfermedad. Esta iniciativa de ámbito Internacional es un gesto solidario y altruista que busca generar el mayor grado de concienciación en la sociedad, sobre la importancia de la detección temprana del Síndrome de Phelan-McDermid.
Por otro lado, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, que trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, organizará un evento socio-deportivo solidario a nivel mundial para concienciar a la sociedad sobre la realidad de los pacientes y sus familias: ‘Run like a hero’ Global Running Week.
Esta carrera virtual, que tiene lugar desde el pasado día 16 y hasta el 24 de octubre, se realizará de manera individual y los participantes podrán elegir entre dos distancias, 1 o 5 kilómetros, y recorrerlos en el lugar del mundo que ellos decidan gracias a la App Believe.