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| En la imagen, de izquierda a derecha: Ponentes de la jornada y los que sido presidentes durante las dos décadas de Asepar, Marisol Camaco Lovillo (Reumatóloga Pediátrica H.U, Virgen del Rocío y Secretaria de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica); Carmen Vargas León (Reumatóloga H.U, Virgen Macarena); Paula Cejas (Reumatóloga e investigadora en el H.U. Virgen Macarena); María Ángeles Fernández Sánchez (Presidenta de ASEPAR); Inmaculada Bernández Lara (Trabajadora Social) y los antiguos presidentes de ASEPAR, Rosario González y José Miguel García.; |
*La Sociedad Española de Raumtaología ha declarado este encuentro y su programa de Interés Público para el Paciente Reumático
* Con un diagnostico precoz y el tratamiento por objetivos se conseguiría la remisión de la enfermedad sin el uso de biológicos en el 60% de los casos
Con motivo del XX Aniversario de la creación de la Asociación Sevillana de Pacientes con Artritis Reumatoide (Asepar), esta entidad no gubernamental y sin ánimo de lucro ha celebrado la Jornada Sevillana sobre Artritis en el Aula Magna de la Facultad de Medicina del Hospital Universitario Virgen Macarena. La importancia del diagnóstico precoz, y las unidades dedicadas al mismo; el tratamiento por objetivos; los recursos y redes de apoyo para personas con artritis y los derechos de los pacientes han sido los temas clave tratados por profesionales médicos, trabajadores sociales, pacientes y familiares. El objetivo es hacer visible una enfermedad “aún desconocida para la sociedad pese a que, solo en España padecen artritis 200.000 personas (0.5% de la población) y cada año aparecen 20.000 casos nuevos”, dice María de los Ángeles Fernández, Presidenta de Asepar desde mayo de 2014 y miembro de la misma desde sus inicios. María de los Ángeles, de 48 años de edad, está diagnosticada de Artritis Idiopática Juvenil desde los 9 meses de vida, y pese a su discapacidad (del 87%), es bióloga y madre de dos hijos. Asepar está compuesta, en su mayoría, por pacientes de Artritis Reumatoide, Artritis Idiopática Juvenil y Artritis Psoriásica.
La artritis es una enfermedad crónica y autoinmune de etiología desconocida que inflama las articulaciones, sobre todo, hombros, codos, cadera, rodillas, pies y columna cervical, provocando que algunos afectados no puedan realizar tareas tan cotidianas como escribir, coger un vaso o abrocharse el pantalón. En muchos, el aspecto físico no refleja la incapacidad y puede generar prejuicios. La artritis es una enfermedad severa tan autoinmune como el lupus, sólo que ésta última afecta órganos y no a articulaciones.
En la artritis es “fundamental el diagnóstico precoz y su evolución en los primeros años”, dice Carmen Vargas Lebrón, Reumatóloga del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla. Existen ocho criterios diagnóstico propuestos por el Colegio Americano de Reumatología, si el paciente tiene cuatro tendría artritis. Pero a veces, hay casos que no son fáciles de detectar porque no hay un cuadro poliarticular, si no, por ejemplo, una fiebre y la inflamación de una sola articulación que puede parecer simplemente una infección. Según la doctora, “si tratamos durante los dos primeros años en los que debuta la artritis tenemos una ventana de oportunidad para la remisión de la enfermedad. Pasado este tiempo los daños son irreversibles”. El diagnóstico es principalmente clínico. “En algunos países de Europa con el fin de disminuir el tiempo que transcurre desde que el médico de atención primaria atiende a un posible paciente de artritis y la asistencia al afectado por parte del reumatólogo existe la unidad de Consulta de Artritis Precoz”, dice la doctora Vargas. En el caso de España, “no solo no existen esas unidades si no que pueden transcurrir meses entre la visita a un facultativo y a otro”.
Esta enfermedad reumatológica evoluciona según el paciente. Federico Navarro Sarabia, Reumatólogo del mismo hospital sevillano, explica que “aunque en la actualidad la enfermedad no tiene cura sí que podemos controlarla”. La aparición de los fármacos biológicos han revolucionado positivamente el tratamiento de la artritis en los últimos 15 años. Sin embargo, no todo paciente es candidato a estos, dependiendo de las características del diagnosticado los tratamientos convencionales pueden ser igualmente válidos para conseguir la remisión. Se utilizan fármacos químicos, biológicos o una combinación de ambos. Cuando la lesión es irreversible se utiliza la cirugía para la colocación de una prótesis. “El tratamiento por objetivos se basa en utilizar los medicamentos y métodos más eficaces para alcanzar la remisión de la artritis. Lo ideal sería poder revisar cada mes al afectado y en función de cómo evoluciona la artritis variar o no el tratamiento”, dice el doctor Navarro. Quien destaca: “con diagnostico precoz y el tratamiento por objetivos se consigue la remisión de la artritis sin el uso de biológicos en el 60% de los casos”. Sin embargo, el doctor Navarro lamenta que en la actualidad, la filosofía de la asistencia en reumatología es ver a muchos pacientes, principalmente de aparato locomotor, y los pacientes de artritis a veces no pueden ser vistos tan asiduamente. Según el doctor, “esta enfermedad es mayoritariamente de mujeres, por cada tres mujeres afectadas hay un hombre. Sería interesante que hicieran algún estudio sobre las diferencias en el acceso a tratamientos según el género y según la condición social. En mi opinión, si esta enfermedad fuera apremiante en hombres quizás habría otro planteamiento”. El doctor subraya que pese a la inversión económica que supone la asistencia, la investigación y los tratamientos de una enfermedad severa como la artritis, en la ecuación “es mayor el beneficio económico social que aporta una persona con su enfermedad controlada y, que por tanto, puede llevar una vida normalizada que le permite trabajar, necesitar de menos prestaciones, etc.”.
En el imaginario colectivo, la enfermedad de la artritis suele asociarse a personas adultas y mayores, sin embargo, es una patología con una alta prevalencia en niños afectando a 1 de cada 1000 niños. “Casi tanto como la diabetes”, dice Marisol Camacho, pediatra en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla y Secretaria de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE).Bajo el encabezado de Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) se incluyen varios tipos de artritis, todas las cuales incluyen inflamación crónicade las articulaciones. Esta inflamación comienza antes de que los pacientes lleguen a cumplir los 16 años, y los síntomas duran de 6 semanas a 3 meses para que se la considere crónica. La AIJ puede involucrar una o muchas articulaciones, y provocar otros síntomas como fiebres, erupciones o inflamaciones oculares. En la actualidad, “podemos conseguir que el menor haga una vida normalizada, que no se sienta diferente a cualquier otro niño salvo porque se medique”, dice la doctora Camacho.
Además de las intervenciones médicas, para analizar el impacto del diagnóstico de la enfermedad en la dimensión social e íntima del afectado, las jornadas han contado con las ponencias de la trabajadora social de la asociación sevillana de pacientes, Inmaculada Bernáldez, bajo el titulo Recursos y Redes de Apoyo para Personas con Artritis; y con el testimonio como paciente de la presidenta de Asepar, María de los Ángeles Fernández quien ha hablado sobre Los Derechos del Paciente.
“La mayoría de los pacientes de Asepar están valorados con un grado de discapacidad por el Centro de Valoración y Orientación de la Consejería de igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía. Tienen una discapacidad de más del 33% o de más del 65% viéndose mermados en sus actividades diarias”, dice Inmaculada Bernáldez. Vestirse, ducharse, o subir unas escaleras puede ser todo un reto para los pacientes. “Metas diarias que cursan con el dolor. Cada día en cada acción que realizas, cuando por fin consigues un objetivo aparece el siguiente. Por ejemplo, has conseguido llegar de tu habitación al baño, ahora toca conseguir peinarte o lavarte los dientes”, describe María de los Ángeles Fernández.
Desde la asociación sevillana se trabaja para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Formación, Asesoría Jurídica, Psicoterapia, o Asesoramiento en Trabajo Social son algunos de los servicios que tiene Asepar. En lo que respecta a Trabajo Social, Inmaculada Bernáldez informa, vehicula y deriva a los pacientes para que puedan optar a servicios de ayuda a domicilio, respiro familiar o empleo en centros especiales, entre otros.
Por su parte, la presidenta de Asepar ha dicho que “a menudo los pacientes desconocen que tienen unos derechos y, en otras ocasiones, es el miedo lo que les impide defenderlos”. María de los Ángeles Fernández, ha explicado que la asociación sevillana de pacientes con artritis fue la primera en crearse en Andalucía sobre esta enfermedad y desde 1994 ha evolucionado mucho. “A los inicios apenas éramos una docena de personas y ahora somos un colectivo de casi 300 personas aunando pacientes, familiares, colaboradores, profesionales sanitarios y no sanitarios”. La asociación se constituye ante la inquietud de los pacientes para obtener la mayor información sobre esta patología a fin de contribuir de forma eficiente a crear diferentes marcos, comunes y coordinados, de actuación que contribuyan, en definitiva, a la atención y seguimiento especializado del paciente, a un tratamiento integral a todos los niveles y, por tanto, a una mayor y mejor calidad de vida del paciente y de sus familiares.
Otro de los principales objetivos de esta asociación es la de difundir y dar a conocer la patología. La presidenta de Asepar, ha destacado que en estas jornadas han participado entidades desinteresadamente como: la Sociedad Española de Reumatología (SER), que ha declarado la Jornada Sevillana sobre Artritis "de Utilidad para los Pacientes Reumáticos"; la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE), siendo ponente una de las componentes de su Junta Directiva, la doctora, Marisol Camacho; el Servicio Andaluz de Salud (SAS), y la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales con la aprobación del programa , el apoyo y la participación de los ponentes de forma desinteresada; y la Universidad de Sevilla que a puesto al alcance de la asociación los medios físicos y materiales necesarios para hacer posible la Jornada.
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